3 jaar overzicht

Psychosociale Ondersteuning
voor Kinderen met HIV/AIDS en hun Families
in Paramaribo, Suriname

This is Their Future - Share It

December 2008

Voorwoord

In 2008 vond de verandering plaats. Na een stormachtige start, waarbij 2 leden van het Team op eigen kosten Suriname bezochten,  er op de valreep een ‘in-depth’ bespreking in Nederland met onze Surinaamse adviseur plaatsvond, de HIV opleiding startte en in april 2008 een dynamische HIV trainingsweek voor 82 verpleegkundigen in samenwerking met onze Nederlandse en Surinaamse partners in Suriname volgde, brak een periode aan waarbij het heft door onze Surinaamse partners in eigen handen werd genomen. De etiketten: ownership en demand driven die zeer belangrijk in de wereld van ontwikkelingssamenwerking zijn, dienden zich in de meest pure vorm aan.

COVAB, ondersteund door Surinaamse professionals zette de HIV training aan verpleegkundigen geheel zelfstandig voort, s’ Lands Hospitaal zette de eerste stappen naar de eigen multidisciplinair team en Diakonessenhuis was geïnteresseerd in een project met Sharedfutures dat moest voldoen aan hun visie op de aanpak van het HIV virus. Maar de belangrijkste ontwikkeling was nog wel het feit dat verpleegkundigen de speciaal voor hen ontwikkelde training in de praktijk brachten!

Deze ontwikkelingen worden in 2009 doorgezet. Sharedfutures heeft zich voorgenomen ook in dit jaar bij te dragen aan de ondersteuning van Surinaamse kinderen met het HIV virus en van hun families. In het verslag kunt u er meer over lezen.

Dankzij onze partners, onze donateuren, alle verpleegkundigen die onze trainingen bezochten en die kennis met liefde en enthousiasme in de praktijk hebben gebracht én onze ‘harde kern’ hebben wij de droom van Sharedfutures kunnen verwezenlijken. Wij danken iedereen die hieraan heeft bijdragen.

Monique Faverey
Oprichter Sharedfutures

_____________________________________________________________________________________________________________________

Algemeen

Þ Sharedfutures
Sharedfutures wil projecten verwezenlijken die leiden tot een verbetering van de leefomstandigheden van kinderen met het HIV. Wij willen dit bereiken door steun te verwerven voor de projecten en door lokale organisaties die eenzelfde doel nastreven te ondersteunen.

Wij richten ons op het Caribisch gebied, omdat deze regio na Afrika de hoogste prevalentie kent. In kleine leefgemeenschappen zoals die van het Caribisch gebied, zijn de consequenties van dit virus eerder merkbaar. Ons eerste project is in Suriname.

Þ Organisatie
Sharedfutures heeft een bestuur en 3 adviseurs. Het bestuur bestaat uit vanaf 2009 uit mr drs Monique Faverey (initiatiefneemster) en drs Martine Willekens. Drs Mark Offerhaus zal in 2009 aftreden. Zijn vacature wordt in 2009 vervuld. Het bestuur wordt bijgestaan door Prof. dr. Ivan Wolffers, hoogleraar ‘Gezondheidszorg & Cultuur’ aan het VU Medisch Centrum en Dr. Henriette Scherpbier, kinderarts en HIV specialist van het Emma Kinderziekenhuis. In Suriname is Drs Wilco Zijlmans, kinderarts Diakonessenhuis Suriname, onze adviseur.

In Nederland zijn Nel Wagner-Quispel (accountant), Drs Linde Scholten (kinderpsycholoog) en Jolanda Kuijpers (psycholoog) intensief betrokken bij het project. Sharedfutures doet indien nodig een beroep haar netwerk van diverse experts. Dit netwerk biedt ons de mogelijkheid allround te opereren en op de overhead laag te besparen.

Alle betrokkenen bij Sharedfutures werken op onbezoldigde basis.

Þ Oprichting en de Jaarrekening
Sharedfutures is een stichting naar Nederlands recht. De stichting is op 5 Mei 2006 opgericht. De stichting wordt door de Belastingdienst als een algemeen nut beogende instelling erkend.

Het boekjaar loopt tot 31 december. De jaarrekening zal worden opgesteld conform BW 2 titel 9 en worden voorzien van een kasstroomoverzicht. Sharedfutures zal duidelijk, helder en transparant rapporteren over de besteding van de door haar ontvangen gelden.

Þ Onze missie
Sharedfutures wil zich inzetten voor kinderen met het HIV virus die wonen in het Caribisch gebied. Wij doen dit door
· de psychosociale ondersteuning aan deze kwetsbare kinderen en hun families te realiseren en
· verpleegkundigen die kinderen zullen begeleiden te ondersteunen bij de verdere professionalisering;
· de stem van de kinderen en hun families zoveel mogelijk te laten doorklinken in alle aspecten van de projecten;
· zowel in het projectland als in Nederland aan aandacht te vragen voor deze kinderen en zodoende het draagvlak voor dit ontwikkelingsproject te vergroten.

______________________________________________________________________________________________________________________

Verslag van het bestuur

Psychosociale ondersteuning in Suriname
Onder psychosociale ondersteuning verstaan wij de “provision of the possibility of individual disclosure of feelings and emotions and expressions of personality (‘psycho’) combined with influencing the social environment to reintegrate affected children into normality and encourage broader understanding of their specific situation (‘social’)”.

Het uitgangspunt is dat deze chronische ziekte een bijzonder negatieve invloed heeft op een kinderleven. Kinderen met het HIV virus, in het bijzonder zeer jonge kinderen, zijn afhankelijk van ouders en verzorgers voor hun psychosociale welzijn. Een goede psychologische en sociale ontwikkeling zijn van immens belang is voor de algehele en fysieke gezondheid van een kind.

Goede psychosociale ondersteuning, gericht op kinderen, kan de controle op het HIV virus en de bijbehorende symptomen verbeteren. Maar bovenal zal door ouders/begeleiders en kinderen professioneel te ondersteunen de kwaliteit van het leven van deze groep verbeteren, en de weerbaarheid en zelfredzaamheid toenemen.

Wij willen deze ondersteuning via de ziekenhuizen laten plaatsvinden. Ziekenhuizen, in tegenstelling tot andere HIV non profit organisaties, hebben als voordeel dat families eerder op consult komen omdat het niet een HIV specifieke organisatie betreffen (stigma), ze laagdrempelig zijn daar families een bestaande vertrouwensrelatie met de kinderarts en verpleegkundigen hebben. Ziekenhuizen beschikken bovendien over die specialistische kennis die noodzakelijk is voor de ondersteuning van deze kinderen[1].

Wat hebben wij bereikt?
Het project Psychosociale Ondersteuning aan Surinaamse kinderen en hun families, begon in 2006 en zal in 2010 worden afgesloten. Het project is opgedeeld 3 fasen. Wij hebben bewust gekozen voor een gefaseerde benadering.

Hierdoor kunnen wij op korte termijn de resultaten van zowel het project als ook van onze aanpak tonen en bleef het project overzichtelijk voor alle partijen.

Het project wordt getoetst aan hand van de volgende doelstellingen getoetst: input, de activiteiten, de output en het effect doelgroep. In alle fasen is de input vooral evident op het niveau van de (vrijwillige) inzet van de verschillende partners en vrijwilligers. Vergaderingen, activiteiten voorbereiden, fondsenwerving en ook onbetaalde reizen naar Suriname maken hier deel van uit. De activiteiten en de directe output zijn hieronder beschreven. Conform de structuur van dit project wordt het effect op de doelgroep eerst in de Fase 3 evident.

Onderstaand treft u een beschrijving van de behaalde resultaten.

Fase 1 - De Onderzoeksfase
Deze 1e fase is in 2006 afgerond. In deze fase hebben wij

1. vastgesteld dat er geen psychosociale ondersteuning door de gezinnen met kinderen met HIV/AIDS bestond en dat er voldoende belangstelling van dienst/hulpverleners was om deze ondersteuning te bieden,

2. samenwerkingsverbanden gerealiseerd met het HIV behandelcentrum van het Emma Kinderziekenhuis AMC van het Academisch Medisch Centrum; de vakgroep ‘Gezondheidszorg & Cultuur’ van het VU Medisch Centrum, en de kinderafdeling van s’ Lands Hospitaal in Paramaribo, Suriname.

Fase 2 - De Ontwikkelingsfase
Deze 2e fase startte met in april 2007 met het werkbezoek met onze partners AMC en VU aan Suriname en werd ruim een jaar later afgerond. In deze fase hebben wij

1. een participatief behoefte onderzoek onder een beperkt aantal gezinnen met kinderen met HIV/AIDS die patiënt zijn van de kinderafdeling van het ’s Lands Hospitaal laten uitvoeren. Het semigestructureerde onderzoek dat alleen kon plaatsvinden dank zij de formele instemming van het Ministerie van Volksgezondheid van Suriname, was erop gericht om binnen een periode van 6 maanden aan de hand minimaal 12 gezinnen te interviewen. Dit onderzoek is in onze opdracht door drs M. Goedschalk-Heijmans verricht. Zij is in die periode ook onze vertegenwoordiger in Suriname geweest.

Het onderzoek heeft, ondanks de beperkte tijd die ervoor stond, duidelijke bevindingen geproduceerd. Uit dit onderzoek bleek dat het grootste probleem zich in de disclosure bevond; vooral tussen partners. De uitkomsten, die tijdens de training in april 2008 zijn gepresenteerd, zijn echter in het kader van een wetenschappelijk onderzoek beperkt bruikbaar. De doelgroep was daarvoor te klein en niet genoeg divers.

2. in samenwerking met onze Surinaamse partner COVAB, Nederlandse professionals en onze adviseurs een ondersteuningsprogramma voor verpleegkundigen samengesteld. Dit programma kreeg zijn weerslag in een ruim 100 bladzijden tellend tekstboek voor de Voortgezette Opleiding HIV/AIDS voor Verpleegkundigen.

Wij hebben bij de opzet van het tekstboek voor een gedegen inleiding in de kinderpsychologie gekozen, waardoor het boek niet alleen bruikbaar is voor gezinnen met kinderen met HIV/AIDS maar ook voor kinderen met andere chronische ziekte. De reden hiervan houdt verband met onze keuze van gezinsbenadering, waarbij niet alleen het positieve kind wordt ondersteund; en het feit dat verpleegkundigen in Suriname niet uitsluitend positieve kinderen begeleiden.

Door de toevoeging van de algemene kinderpsychologie aan het tekstboek, kan een grotere doelgroep worden bereikt, zonder dat afbreuk wordt gedaan aan onze missie.

3. een samenwerkingsverband met COVAB[2] gerealiseerd. Hierdoor kon de kennis breder in Suriname worden neergezet, en werd met de opname van de kinderopleiding in de bestaande voortgezette Opleiding tot HIV/AIDS Verpleegkundigen de duurzaamheid van die kennis gegarandeerd. Wij begrijpen dat in het voorjaar van 2009 de nieuwe HIV opleiding voor verpleegkundigen (inclusief het kinderdeel) opnieuw zal worden aangeboden.

Fase 3 - De Implementatiefase
De 3e fase bestaat uit 2 onderdelen. Elk onderdeel is voldoende sterk om als een op zich zelf staand project te kunnen kwalificeren.

Þ Onderdeel 1 – het kinderdeel van de opleiding
In deze fase is mede dankzij de grote inzet van onze partner COVAB

1. de opleiding van 20 verpleegkundigen in de psychosociale ondersteuning van kinderen met HIV/AIDS gestart. De doelstelling van de psychosociale training is om verpleegkundigen inzicht te geven in het basisconcept van kinderpsychologie en van psychosociale ondersteuning aan kinderen met HIV/AIDS en hun families. De ontwikkelingspsychologie en daarbij mogelijke omgevingsinvloeden, de cognitieve en sociale emotionele ontwikkeling van een kind, de relatie met HIV/AIDS en meer in het bijzonder de acceptatie, disclosure, therapietrouw en weerbaarheid komen aan de orde. Ook de rol van ouders, leeftijdgenoten en de school in de ontwikkeling van kinderen wordt besproken.

De bestaande succesvolle HIV/AIDS opleiding van COVAB werd met 3 maanden verlengd. In deze periode volgen de studenten colleges en workshops, en zal een aantal hen een stageonderzoek op de kinderafdelingen van 2 ziekenhuizen uitvoeren.

Dit onderdeel startte in 2008 en wordt in het voorjaar van 2009 met de diploma uitreiking van de verpleegkundigen van de HIV/AIDS opleiding afgerond.

2. een training aan 82 verpleegkundigen verzorgd.
De trainingsweek kenmerkte zich door het participatieve karakter. Niet alleen tijdens de training, maar ook in de voorbereidingsfase. Nederlandse en Surinaamse professionals (kinderartsen, (kinder)psychologen, kinderdeskundigen, de verpleegkundige van de Medische Zending en dominee 00000) hebben samen gewerkt aan een gedegen opleiding.

Om landelijk een uniforme benadering in de ondersteuning van de kinderen te realiseren zijn alle verpleegkundigen in Suriname die met kinderen met HIV/AIDS in contact komen, uitgenodigd. Het resultaat was een dynamische interactieve mix van 82 verpleegkundigen. Verpleegkundigen uit de stad, het binnenland en uit Nickerie (West Suriname) hebben aan de training deelgenomen. Er waren verpleegkundigen met weinig ervaring en die met heel veel ervaring. Er waren verpleegkundigen van de ziekenhuizen, van consultatiebureaus en van bedrijfskundige afdeling. Door het participatieve karakter, de opzet met veel praktijkvoorbeelden, door de deelname van docenten met een verschillende achtergrond (die ook de workshops van collega’s bijwoonden) en doordat de training een hele week duurde, konden we een grotere impact onder verpleegkundigen teweegbrengen.

3. Onze samenwerking met de kinderafdeling van ’s Lands Hospitaal afgebouwd. Eerder dit jaar gaf ’s Lands Hospitaal na een samenwerking van meer dan 1 jaar, aan dat zij op eigen kracht, eigen kosten en vooral op eigen tempo haar multidisciplinair team wilde opzetten. Haar besluit om een grote groep verpleegkundigen aan de opleiding laten deelnemen past daarin. Dit initiatief verdient alle lof.

Þ Onderdeel 2 – gestructureerde ondersteuning door verpleegkundigen
Deze activiteit zal in 2009 aanvangen. Wij verwijzen naar de paragraaf ‘2009: Vooruitblik'.

Financiële Verantwoording
2006 – 2008

Þ Algemeen
Sharedfutures is op 5 mei 2006 opgericht. Sindsdien zet de stichting haar activiteiten ongewijzigd voort. De doelstelling van Sharedfutures luidt: “het opzetten, financieren en begeleiden van projecten voor kinderen met HIV/AIDS (primair in het Caribische gebied), alsmede de bevordering van educatieve projecten en kennisoverdracht, alles in de ruimste zins des woords.”

Het vermogen van de stichting wordt gevormd door subsidies van Nederlandse fondsen, giften alsmede andere baten.

Sharedfutures is geen belasting verschuldigd, noch aan de omzetbelasting, noch voor de vermogensbelasting. In 2009 zal erkenning als een algemeen nut beogende instelling worden aangevraagd.

Þ Fondsenwerving 2008
In 2008 bedroegen de totale inkomsten van Sharedfutures EUR 25.025. In 2007 bedroegen deze EUR 30.904. Sharedfutures werft onder zowel fondsen, bedrijven als particulieren. De bijdragen van bedrijven en particulieren en de eigen bijdragen in 2008 zijn hoofdzakelijk in natura (dienstverlening tegen gunstige tarieven of kosteloos verricht, zelf betaalde reizen aan Suriname om vervolgens 1 - 2 werkdagen voor Sharedfutures actief te zijn, telefoonkosten met Suriname, reis- en promotiekosten in Nederland). Hoewel deze niet in de balans terugkomen zijn ze van essentieel belang voor het succes van dit project.

Þ Toelichting op de balans

o Algemeen
Voor zover niet ander vermeld worden zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Bij de waardering is uitgegaan van de veronderstelling dat het geheel der werkzaamheden van de stichting, waaraan die activa en passiva dienstbaar zijn, wordt voortgezet.

o Resultaatbepaling
Ten aanzien van de posten begrepen in het bedrijfsresultaat, geldt dat bedrijfsresultaten zijn opgenomen indien en voor zover zij in het boekjaar zijn verwezenlijkt en dat met verliezen en risico’s is rekening gehouden die hun oorsprong vinden in het boekjaar.

Ontvangen donaties worden toegerekend in het boekjaar waarop deze betrekking hebben. Toezeggingen worden verantwoord zodra hieraan een schriftelijke overeenkomst ten grondslag ligt. Indien sprake is van ondersteuning voor meerdere jaren, worden donaties en toezeggingen in het resultaat verantwoord van het desbetreffende jaar.

Projectkosten worden verantwoord op het moment dat de hulpgelden worden betaald. Indien sprake is van (eventueel) langlopende commitments aan projecten worden deze als ‘niet in de balans op genomen verplichtingen’ vermeld. Voor zover hier tevens reeds toezeggingen van donateurs tegenover staan, worden deze eveneens vermeld.

Vooruitblik

Þ Het project
In 2009 zullen wij onze samenwerking het Diakonessenhuis[3] verder vormgeven. Dit ziekenhuis, waar jaarlijks 9.500 hospitalisaties en ruim 40.000 bezoeken plaatsvinden, is het enige referentieziekenhuis in Suriname voor de bewoners uit het binnenland van Suriname.

Ruim 40% (ong. 430) van de opnames van de kinderafdeling betreft kinderen uit het binnenland van Suriname, een bevolkingsgroep die onder de armoede grens leeft. Deze groep kinderen verdient extra aandacht vanwege het feit dat voor hen, nog meer dan voor de andere kinderen, het gemis van ouders/familie een rol speelt door het feit dat zij aan hun vertrouwde woonomgeving zijn onttrokken. De grote afstand, slechte infrastructuur en het ontbreken van de financiële middelen bemoeilijken vaak het regelmatig bezoeken van het uit het binnenland afkomstige zieke kind. Verder begrijpen wij dat begeleiding ook noodzakelijk is omdat deze groep (de ouders en verzorgers) het bestaan van het virus ontkent en het hebben ervan relateert aan een culturele oorzaak. Diverse bronnen maken duidelijk dat de infectie vooral onder de inwoners van het binnenland (de marrons) verontrustende vormen aanneemt.

Het project dat wij momenteel in samenwerking met het Diakonessenhuis uitwerken betreft ‘de psychosociale ondersteuning aan kinderen met een chronische ziekte en hun families’. Bij deze kinderafdeling geldt dat kinderen met HIV niet apart behandeld mogen worden. Dit zou uitermate stigmatiserend werken. De ondersteuning zal daarom ook de kinderen uit zowel uit de stad als ook die uit het binnenland met een chronische ziekte betreffen.

Een nieuw op te richten ‘Multidisciplinair Team voor kinderen’ zal deze taak op zich nemen. Dit team zal bestaan uit HIV verpleegkundigen, 1 maatschappelijk werker, de kinderarts en kinderpsycholoog en zal nauw samenwerken met bij dit ziekenhuis reeds bestaande ‘Multidisciplinaire Team voor volwassen’.

De inzet van Sharedfutures is om, afhankelijk van de uitwerking van het projectplan, dit project gedurende 2 jaar financieel en inhoudelijk te ondersteunen.

Wij verwachten in het voorjaar van 2009, nadat de opleiding van de verpleegkundigen bij COVAB is afgerond, een gedetailleerde beschrijving te kunnen verstrekken.

Þ De stichting
Dankzij de toewijding en het enthousiasme van onze harde kern, die door dik en dun haar vrijwillig haar medewerking verleend, hebben wij de afgelopen jaren zonder meer tot een succes kunnen maken. Wij realiseren ons dat wij bij tijd en wijle een enorm offer van hen vragen. Hun persoonlijke overtuiging iets voor deze bijzondere kinderen te willen betekenen, maakt dat zij bijzondere prestaties leveren.

Natuurlijk is dat niet voldoende. Er is nog een grote groep die ons sinds de oprichting financieel of op andere wijze ondersteund hebben. Wij danken u nogmaals allemaal.

[1]. In Nederland heeft het Ministerie van Volksgezondheid al eerder bepaald dat vanwege het specialistische karakter van het HIV virus, alleen HIV verpleegkundigen van de kinderafdelingen van een beperkt aantal ziekenhuizen psychosociale ondersteuning aan kinderen met HIV/AIDS mochten verlenen.

[2] . COVAB, Stichting Centrale Opleiding voor Verpleegkundigen en Aanverwante Beroepen.

[3]. Dit ziekenhuis is geen onbekende voor Sharedfutures. In 2007 voerden wij eerder gesprekken met dit ziekenhuis. Wij hebben destijds deze niet voortgezet omdat wij, vanwege onze beperkte omvang, niet in 2 ziekenhuizen tegelijk wilden starten.